Biti roditelj predstavlja vam izazov u mnogim aspektima. Briga o djetetu s metaboličkim poremećajem svakodnevno ima svoje posebne okolnosti. Jedan od najtežih izazova je razumijevanje metaboličkog poremećaja vašeg djeteta. Metabolički poremećaj je nasljedna bolest u kojoj tijelo ne može pravilno preraditi masti (lipide), proteine, šećere (ugljikohidrate) ili nukleinske kiseline. Postoji širok raspon poremećaja i svaki poremećaj dolazi s jedinstvenim skupom zahtjeva i problema. Ne postoji „čarobna pilula“za upravljanje metaboličkim poremećajima. Da biste razumjeli i upravljali djetetovim poremećajem, morat ćete razgovarati sa svojim liječnikom, naučiti o djetetovom poremećaju i često komunicirati s članovima vašeg tima za podršku.
Koraci
1. dio od 3: Slijedeći savjet vašeg medicinskog radnika
Korak 1. Obratite se ljekaru kako biste proveli odgovarajuće testove i došli do službene dijagnoze
Ako ljekaru vaše dijete nije zvanično dijagnosticirano i sumnjate da ima metabolički poremećaj, trebate se odmah obratiti ljekaru. Ljekar će provesti analizu krvi i druge testove kako bi prikupio važne podatke potrebne za dijagnozu. Vaš ljekar vas može čak uputiti specijalistu ili drugima koji bi mogli biti važni članovi vašeg tima za medicinsku podršku.
- Budite spremni za širok spektar testova, uključujući i analizu krvi. Vaš liječnik može naložiti opsežan metabolički pregled radi provjere funkcije organa i nivoa enzima i drugih
- Verovatno ćete morati da posetite lekara ili specijaliste nekoliko puta pre nego što detetu postavite dijagnozu.
- Pobrinite se da pronađete liječnika koji vam se sviđa i vašem djetetu jer ćete često posjećivati njihovu ordinaciju.
- Neki uobičajeni metabolički poremećaji uključuju: dijabetes, Tay-Sachsovu bolest (TSD), von Gierkeovu bolest, Niemann-Pick bolest, Morquioov sindrom, bolest urina u javorovom sirupu, cistinozu, cistinuriju, galaktozemiju. Ovo je samo djelić postojećih metaboličkih poremećaja - postoji stotine različitih vrsta.
Korak 2. Često se obratite ljekaru vašeg djeteta
To što je vaše dijete dobilo službenu dijagnozu ne znači da ste završili s ljekarom. Redovno ćete posjećivati njegov ured kako bi mogao pratiti stanje i napredak vašeg djeteta. To je potrebno kako bi se osiguralo stabiliziranje vitalnih funkcija, prehrane i općeg zdravlja vašeg djeteta.
Vaš ljekar bi mogao relativno redovno vršiti krvne pretrage
Korak 3. Slijedite upute svog ljekara
Budući da postoji toliko mnogo različitih vrsta metaboličkih poremećaja, od kojih svaki ima svoje specifične lijekove i prilagodbe prehrane ili suplemente potrebne za očuvanje zdravlja djeteta. Neki metabolički poremećaji su fatalni, dok su drugi relativno benigni. Radite sa svojim liječnikom kako biste saznali više o specifičnom poremećaju vašeg djeteta i pobrinite se da vaše dijete uzima lijekove tačno onako kako je propisano i/ili slijedi preporučenu dijetu.
Na primjer, vaše dijete će možda morati primiti steroide kako bi zamijenilo hormone koje njegovo tijelo ne može samo stvoriti. U drugim slučajevima, liječenje se jednostavno može usmjeriti na smanjenje simptoma i učiniti vaše dijete što ugodnijim
Korak 4. Neka vaše dijete uzme zamjene enzima, ako je potrebno
Neki metabolički poremećaji umanjuju sposobnost tijela da metabolizira i inkorporira važne enzime. U tom slučaju, liječnik će vam propisati zamjenu enzima. Pobrinite se da vaše dijete redovno uzima zamjene za enzime, jer će oni biti izuzetno važni u upravljanju metaboličkim poremećajem i održavanju dobrog zdravlja. Terapija zamjene enzima može uključivati:
- Imigluceraza
- Velagluceraza alfa
- Taligluceraza alfa
Korak 5. Stavite dijete na suplemente vlakana, ako se vaš liječnik slaže s tim
Neka djeca s metaboličkim poremećajima ne unose dovoljno vlakana za održavanje zdravog metabolizma. Kako biste to prevladali, razmislite o tome da dijete stavite na suplemente vlakana.
- Dodaci vlaknima pomoći će vašem djetetu da ima redovitu stolicu.
- Dodaci vlaknima mogu pomoći u smanjenju razine LDL kolesterola vašeg djeteta.
- Posavjetujte se sa svojim ljekarom prije nego djetetu date bilo koji dodatak prehrani.
Korak 6. Pratite svoje dijete i odmah potražite liječničku pomoć ako primijetite probleme s pomoći
Praćenje stanja vašeg djeteta bit će vam stalni zadatak. Morate biti oprezni u pogledu zdravlja i dobrobiti vašeg djeteta, jer pomalo bezazlene promjene mogu signalizirati potencijalno opasne po život posljedice.
- Ako vaše dijete previše spava, obratite se svom ljekaru.
- Ako primijetite ubrzano disanje ili promjenu apetita, obratite se svom ljekaru.
- Ako se zdravlje vašeg djeteta na bilo koji način pogorša, obratite se svom ljekaru.
Dio 2 od 3: Stvaranje tima za podršku i komunikacija s drugima
Korak 1. Formirajte tim za podršku izvan medicinskog osoblja
Svi u vašem domu i drugi s kojima se često družite trebali bi biti dio vašeg tima za podršku. Oni mogu pomoći u praćenju prehrane i dobrobiti vašeg djeteta kada je to potrebno, te mogu pružiti emocionalnu podršku u teškim vremenima. Tim za nemedicinsku podršku izuzetno je važan u upravljanju metaboličkim poremećajima, jer su zahtjevi metaboličkih poremećaja od njegovatelja često visoki i oduzimaju puno vremena.
- Obrazujte druge u svom porodičnom i društvenom krugu o specifičnim uslovima i djetetovim stalnim promjenama u ishrani.
- Čak i ako jedan roditelj može ostati kod kuće s punim radnim vremenom, trebali biste zatražiti pomoć od onih u koje imate povjerenje.
- Uvijek imajte nekoliko ljudi na pričuvi za slučaj da pružatelj primarne zdravstvene zaštite ne može biti u blizini da nadgleda dijete.
Korak 2. Komunicirajte s učiteljima vašeg djeteta i roditeljima prijatelja
Budući da je prehrana toliko važna za održavanje zdravlja djece s metaboličkim poremećajima, morate komunicirati sa svima koji će imati nadzornu ulogu oko vašeg djeteta. Razgovarajte sa učiteljima vašeg djeteta i obavijestite ih o specifičnostima poremećaja vašeg djeteta. Komunicirajte s roditeljima prijatelja vašeg djeteta kako bi i oni znali specifičnosti. Obavijestite oboje šta vaše dijete može, a šta ne smije jesti, te da li i kada vaše dijete treba uzimati lijekove.
Korak 3. Neka svi zdravstveni brojevi budu dostupni u trenutku
Pobrinite se da u svakom trenutku imate sa sobom sve zdravstvene brojeve za kontakt. Istovremeno, pobrinite se da vaš partner (ako ga imate) ili drugi članovi vašeg tima za podršku imaju sve potrebne brojeve u slučaju metaboličke krize.
- Držite brojeve u svom mobilnom telefonu.
- Postavite brojeve službi za hitne slučajeve na očigledno mjesto kod kuće kako bi ih članovi vašeg tima za podršku mogli pronaći.
- Ako je vaše dijete dovoljno staro, neka zapamti telefonski broj svog ljekara primarne zdravstvene zaštite.
- Neka vaše dijete nosi narukvicu medicinskog upozorenja ili karticu sa odgovarajućim medicinskim podacima i kontakt brojevima.
Korak 4. Obavijestite svoj tim za podršku o lokaciji ishrane vašeg djeteta i vitaminima i lijekovima koji podržavaju metabolizam
Razgovarajte sa svima u svom timu za podršku i pobrinite se da znaju gdje se nalaze lijekovi za vaše dijete. Ne želite da ih neko mora tražiti u slučaju vremenski osjetljivog događaja.
- Držite ih na lako dostupnom i očiglednom mjestu.
- Pokušajte ih ne odlagati u ladicu ili iza drugih stvari u hladnjaku.
- Pobrinite se da vaše dijete ne može doći do njih samo.
Korak 5. Razgovarajte s drugima i educirajte se o metaboličkom poremećaju vašeg djeteta
Educiranje o poremećaju vašeg djeteta možda je jedna od najvažnijih stvari koje možete učiniti u svojoj borbi za očuvanje zdravlja djeteta. Na ovaj ćete način biti obaviješteni o najnovijim otkrićima u liječenju i najnovijim razvojima lijekova.
- Pridružite se službenim grupama za podršku za određeni poremećaj i učite od drugih porodica koje se bave istim problemima kao i vi. Većina organizacija koje se bave specifičnim poremećajem imaju web stranice s podacima o poremećaju zajedno s drugim resursima i informacijama o grupama za podršku.
- Posjećujte seminare i konferencije radi ažuriranja obrazovnog i medicinskog napretka i/ili zastoja.
- Čitajte i učite da biste se obrazovali pod takvim i sličnim uslovima.
- Razgovarajte sa svojim ljekarima i ne bojte se zatražiti od njih preporuke o stvarima koje možete čitati ili konferencijama ili razgovorima kojima možete prisustvovati.
Dio 3 od 3: Upravljanje ishranom i ishranom
Korak 1. Uklonite svu hranu ili lijekove koje vaše dijete ne može metabolizirati
Nakon što dobijete odgovarajuću dijagnozu od svog liječnika, trebali biste imati vrlo dobru ideju o tome koju hranu i lijekove vaše dijete treba izbjegavati kako bi održalo zdrav metabolizam. Kada to učinite, pokušajte izbaciti tu hranu i lijekove iz prehrane vašeg djeteta. Ako ih ne možete potpuno ukloniti, minimizirajte ih koliko god možete.
Korak 2. Pređite na plan upravljanja težinom
Bez obzira na metabolički problem, težina je često povezan izazov. Zbog toga biste (zajedno sa svojim liječnikom) trebali izraditi plan upravljanja tjelesnom težinom za svoje dijete. Ovaj plan postavlja ciljnu težinu, a zatim vi i vaše dijete poduzimate odgovarajuće korake kako biste postigli i održali taj cilj.
- Planovi upravljanja tjelesnom težinom nisu samo za djecu s prekomjernom tjelesnom težinom, već i za djecu s manjom tjelesnom težinom.
- Planovi upravljanja težinom nisu „dijete“, već su namijenjeni postizanju i održavanju zdrave težine.
- Uvijek se posavjetujte sa svojim liječnikom prije nego započnete dijete o bilo kakvom planu upravljanja težinom.
Korak 3. Stavite bebu na posebnu formulu, ovisno o vrsti metaboličkog poremećaja
Nažalost, neke se bebe rađaju s metaboličkim poremećajima i potrebna im je posebna formula za liječenje poremećaja. Srećom, sada bolje razumijemo koje prehrambene korake treba poduzeti kako bi se upravljalo metaboličkim poremećajima u dojenčadi.
- Ako vaša beba ima galaktozemiju, pokušajte ukloniti mliječne proizvode i stavite je na mliječnu formulu.
- Ako vaša beba ima PKU, stavite je na formulu bez fenilalanina i na dijetu sa niskim udjelom proteina.
- Obratite se svom liječniku za pravilnu dijagnozu i liječenje, kao i za preporuke ili čak recepte za formule.
Korak 4. Formirajte rutinu vježbanja
Rutina vježbanja osigurat će da vaše dijete nije samo aktivno, već i zdravo. Vježbanje bi trebalo biti važan dio svakog općeg plana koji ima za cilj upravljanje metaboličkim poremećajima. U mnogim slučajevima vježbanje će biti kamen temeljac cjelokupnog plana vašeg djeteta za prevladavanje metaboličkih poremećaja.
- Vježbanje će djeci pomoći u snižavanju krvnog tlaka i kolesterola.
- Vježbanje bi moglo pomoći tijelu vašeg djeteta da bolje regulira inzulin.
- Vježbanje će mentalno pomoći i vašem djetetu.
Korak 5. Držite dijete na nutricionističkoj dijeti
Cjelokupni metabolički plan vašeg djeteta ovisit će o zdravoj prehrani. Budući da su metabolički poremećaji povezani s načinom na koji vaše dijete obrađuje hranu, vaše će dijete nesumnjivo morati biti na strogoj dijeti. Morate se pobrinuti da vaše dijete unese svu potrebnu prehranu da bi ostalo zdravo. Ovo je možda jedan od najvažnijih aspekata liječenja djetetovog poremećaja, pa ako je vaše dijete dovoljno staro, trebali biste s njim često razgovarati o njihovoj prehrani i općem zdravlju.
- Vaš lekar će sa vama sastaviti pravilan plan ishrane.
- Razgovarajte o "varanju" dijete sa svojim ljekarom. Vaše dijete bi moglo odstupiti od dijete i povremeno pojesti poslastice, ali to bi trebalo učiniti samo uz odobrenje vašeg ljekara.
- Obavezno prenesite dijetu vašeg djeteta drugim članovima vašeg tima za podršku.
Savjeti
- Upamtite da je vašem djetetu potreban snažan, pun ljubavi i stabilan roditelj.
- Budite oprezni dok čitate tuđe priče, shvatite to kao obrazovanje. Svaki slučaj je drugačiji, svaki ljekar je drugačiji, a svako dijete drugačije.