Suočavanje s bilo kojom kroničnom ili ozbiljnom bolešću je stresan poduhvat. Kada je bolest rijetka, možete se osjećati kao da ste sami u svojoj borbi. Budite uvjereni, međutim, da čak i rijetke bolesti obično pogađaju hiljade drugih ljudi, te da postoje mreže podrške i drugi resursi. Postanite informirani zagovornik, pridružite se zajednici drugih ljudi u „istom čamcu“i istražite svoje mogućnosti za suočavanje s rijetkom bolešću i njeno rješavanje.
Koraci
1. dio 3: Pronalaženje odgovora i podrške
Korak 1. Dobijte potrebne odgovore
Svima je potrebna pomoć u rješavanju rijetke ili ozbiljne bolesti, ali morate biti spremni i da budete svoj najjači zagovornik. Postavljajte pitanja, tražite mišljenja i postanite što bolje upoznati sa svojim stanjem. Suočavanje je jako teško učiniti sami, ali počinje s vama.
- Neotkrivena rijetka bolest može biti posebno stresna. Suradnici, prijatelji, pa čak i medicinski radnici mogu biti skeptični ili nepodržati ako se vaša bolest ne učini "stvarnom" kroz dijagnozu.
- Ako se bavite nedijagnosticiranom bolešću, nikada ne sumnjajte u njenu stvarnost i nemojte prestati tražiti odgovore. Za informacije, savjete i podršku potražite organizacije koje se bave nedijagnosticiranim bolestima.
- Ako i kada vam je dijagnosticirana bolest, nemojte se bojati tražiti drugo ili treće mišljenje. Rijetke bolesti se lako propuštaju i lako se pogrešno identifikuju. Biti temeljit nije isto što i poricati i ne ometa suočavanje.
Korak 2. Potražite odgovore i zajednicu koja vas podržava na internetu
Možete argumentirati da je internet doslovno spasio mnoge ljude koji se suočavaju s rijetkim bolestima, pružajući im informacije, savjete za liječenje, podršku zajednice i nadu. Ljudi s rijetkim bolestima često postaju „moćni korisnici“interneta, razvijajući stručnost u pronalaženju i procjeni informacija i povezujući se s drugima koji se suočavaju s istim izazovima.
- Kao i sa svime ostalim na internetu, morate najbolje prosuditi pri utvrđivanju koje su informacije i zajednice legitimne i pouzdane. Možda ćete htjeti započeti pretraživanje koristeći veze i kontakte koje pružaju uspostavljene organizacije poput Nacionalne organizacije za rijetke poremećaje (NORD).
- Dajte prioritet mrežnim informacijama o vašoj rijetkoj bolesti koje dolaze iz medicinskih ili akademskih časopisa, vladinih agencija i priznatih zdravstvenih organizacija. Klonite se nepotkrijepljenih tvrdnji i web stranica koje vam pokušavaju nešto prodati.
- Ne zaboravite ponekad uzeti pauzu u istraživanju. Briga o sebi znači da morate provoditi vrijeme u pronalaženju radosti baveći se aktivnostima zdravog života.
Korak 3. Povežite se s drugima koji se suočavaju sa istim stanjem
Iako internet znatno olakšava pronalaženje i povezivanje sa zajednicama rijetkih bolesti, možda ćete također moći pronaći grupe za podršku u svom području. Kad god je moguće, potražite grupe za podršku (online ili fizičku) sastavljene od ljudi koji se suočavaju s istim rijetkim poremećajem kao i vi. Vjerovatno ćete se iznenaditi koliko je drugih ljudi vani.
- Vjerojatno ćete brzo saznati da "rijetko" ne znači da ste sami. To što ne poznajete nikoga sa svojom bolešću ne znači da ne postoje hiljade drugih ljudi koji prolaze kroz istu stvar kao i vi. U SAD -u se "rijetka bolest" općenito definira kao ona koja pogađa manje od 200 000 ljudi u zemlji. Ukupno, oko 30 miliona Amerikanaca živi s barem jednom rijetkom bolešću.
- Rijetke bolesti su dovoljno rasprostranjene da je najrjeđi dan u kalendaru - 29. februar ili "prijestupni dan" - nezvanično proglašen "Danom rijetkih bolesti". Cilj događaja je podizanje svijesti i sredstava. Naravno, ne morate (i ne biste trebali) čekati jedan dan svake četiri godine da tražite informacije i pružite podršku za rijetke bolesti.
Korak 4. Suočite se sa svojom bolešću kao stalnim procesom
Početno zbunjenost zbog nedijagnosticirane bolesti ili šok dijagnoze rijetke bolesti može osloboditi poplavu emocija i širok raspon odgovora. Kako vrijeme prolazi, morat ćete razviti strategije suočavanja koje vam odgovaraju, te ih prilagoditi i revidirati kako se vaše potrebe i okolnosti mijenjaju.
- Suočavanje s rijetkom bolešću ili bilo čim drugim nije zadatak od početka do kraja. Nikada se ne “dovršavate” sa suočavanjem, postajete sve bolji u tome. Pripremite se na mnogo uspona i padova kada se radi o suočavanju sa nečim stresnim poput rijetke bolesti.
- Zapravo, učinkovite tehnike smanjenja stresa poput meditacije, vizualizacije, joge, aromaterapije ili samo vježbanja, slušanja muzike ili malo pospremanja mogu pomoći u suočavanju.
- Vođenje dnevnika je još jedan efikasan način da se nosite sa svojim tjeskobama i strahovima. Pisanje vam pomaže da identificirate, analizirate i otpustite emocionalni "prtljag" koji vas možda opterećuje.
- Pokušajte ne biti opsjednuti simptomima koje biste mogli razviti u budućnosti. Samo zato što su dio bolesti nekih ljudi ne znači da će nužno biti dio vaše, pa ćete vjerojatnije doživjeti te probleme ako ih očekujete.
Korak 5. Oslonite se na ljude kojima vjerujete da će vam pomoći da se nosite
Imat ćete dobre i loše dane u rješavanju svoje rijetke bolesti. U lošim danima, bilo da su uzroci fizički ili emocionalni, oslonite se na porodicu, prijatelje, grupe za podršku, profesionalne savjetnike i druge ljude kojima vjerujete da će vam pomoći da prođete i nastavite proces suočavanja.
- Kad vam zatreba pomoć, tražite je. Kad trebate nekoga s kim razgovarate, pronađite dobrog slušatelja - nekoga tko je spreman jednostavno biti uz vas.
- Socijalna podrška može vam pomoći da lakše upravljate svojim stanjem. Izolacija može dovesti do povećane anksioznosti i depresije, jer je teško sami se nositi s tim. To čak može dovesti do pogoršanja simptoma.
- NORD također nudi značajnu listu linkova do korisnih izvora, od kojih se mnogi odnose na pomoć u suočavanju s rijetkom bolešću.
Dio 2 od 3: Poduzimanje pozitivnih mjera za sebe i druge
Korak 1. Postanite stručnjak i zagovornik svoje bolesti
Znanje je moć u rješavanju rijetke bolesti. Morate biti sposobni vjerovati u iskustvo i vještine svog medicinskog tima, ali u isto vrijeme postati informirani zagovornik vlastite njege. Legitimni, medicinski zdravi internetski izvori dobra su polazna osnova za što više saznanja o vašoj rijetkoj bolesti.
Stara izreka "škripavi točak dobija mast" prikladna je za rješavanje rijetkih bolesti. Postanite šampion u podizanju svijesti i sredstava - i dobrotvornih i istraživački orijentiranih - za tu svrhu. Aktivno uključivanje u poboljšanje života onih koji se suočavaju s vašim stanjem može vam pružiti osjećaj vlasništva i moći nad vašom rijetkom bolešću
Korak 2. Istražite potencijalna klinička ispitivanja
Web stranica kliničkih ispitivanja koju vode američki Nacionalni instituti za zdravlje pruža informacije o preko 200 000 trenutnih studija, pa bi malo istraživanja moglo pokazati ispitivanja koja su relevantna za vašu rijetku bolest. Pretražite baze podataka, identificirajte moguća ispitivanja i provjerite imate li pravo na sudjelovanje.
- Nikada nemojte prestati tražiti nove mogućnosti liječenja za svoju rijetku bolest. To ne znači da se morate prijaviti za svako ispitivanje i isprobati svaki novi lijek-samo se naoružajte najnovijim resursima kako biste mogli donositi informirane odluke o tome kako upravljati svojom bolešću.
- Upamtite, samo zato što vam je dijagnosticirana bolest, to ne znači da ćete se morati zauvijek liječiti od nje. U nekim slučajevima promjena načina života i lijekovi mogu preokrenuti, pa čak i izliječiti bolest.
Korak 3. Smatrajte da genetsko savjetovanje opravdava vaša situacija
Ovisno o prirodi vašeg rijetkog poremećaja, možda ćete biti zabrinuti zbog mogućnosti da i vaši voljeni - a posebno djeca koju imate ili ćete jednog dana imati - zaraze bolest. Genetsko savjetovanje može vam ponuditi realne procjene takve vjerojatnosti kako biste mogli donositi informirane životne odluke.
Ako se bavite pitanjem da li ćete imati djecu zbog rizika od prenošenja teškog i/ili rijetkog poremećaja, osnažite se sa što više informacija. Iako je to odluka koju morate donijeti srcem koliko i glavom, upotrijebite informacije koje možete izvući iz genetskog savjetovanja kako biste utjecali na obje ove zone odlučivanja
Korak 4. Potražite pomoć u vezi s financijskim pitanjima i pitanjima osiguranja
Suočavanje s rijetkom bolešću može biti skup prijedlog, čak i ako imate zdravstveno osiguranje. Neki osiguravači možda oklijevaju ponuditi odgovarajuću financijsku podršku za rijetke uvjete, ali to ne znači da nemate mogućnosti. Još jednom, na vama je da budete svoj najžešći zagovornik.
- Ako vam je uskraćeno odgovarajuće pokriće, obratite se službenicima osiguravajućeg društva, kao i (u SAD -u) svom državnom povjereniku za osiguranje. NORD čak nudi i obrazac koji možete personalizirati i koristiti.
- Organizacije poput NORD -a također mogu ponuditi ili biti u mogućnosti uputiti vas na programe pomoći pacijentima koji vam mogu pomoći u financijskim poteškoćama kada se suočite s rijetkom bolešću.
3. dio 3: Suočavanje s rijetkom bolešću voljenog
Korak 1. Očekujte stres i tugu sa svoje strane
Ako imate dijete ili drugu voljenu osobu koja se bavi nedijagnosticiranom ili dijagnosticiranom rijetkom bolešću, i vi ćete biti duboko pogođeni njome. Možda ćete doživjeti šok, poricanje i druge uobičajene faze tuge i gotovo sigurno ćete se suočiti s velikim stresom. Morat ćete naučiti nositi se na svoj način, kao i osoba sa stvarnom bolešću.
Mnogi od istih mehanizama suočavanja koji mogu pomoći osobi s bolešću također bi mogli biti korisni za vas. Educirajte se o bolesti, pronađite grupe za podršku, založite se za povećanje svijesti i financiranja te poduzmite druge korake koji će vam omogućiti da prihvatite stvarnost situacije, odbijajući pritom da ste nemoćni učiniti bilo što po tom pitanju
Korak 2. Čuvajte sebe kako biste pomogli bolesnoj osobi
Ljudi koji brinu o voljenim osobama često su preopterećeni, neispavani, nemaju redovite vježbe i u iskušenju su da potraže privremeno olakšanje u nezdravim izborima poput nezdrave hrane, duhana i prekomjerne konzumacije alkohola. Upamtite, međutim, ako vaše zdravlje posustane, nećete moći pružiti nivo njege i podrške koju želite pružiti osobi koja se suočava s rijetkom bolešću.
- Jednostavno morate odvojiti neko vrijeme za sebe da spavate, vježbate, hranite se zdravo, bavite se aktivnostima za smanjenje stresa i radite stvari koje vas čine sretnima. Ovo nije sebičnost ili uzalud potrošeno vrijeme; to je neophodna komponenta suočavanja sa izazovnom situacijom i pružanja najbolje njege koju možete.
- Možete se nakratko odmaknuti od bolesti, čak i ako to osoba ne može. Nemojte se osjećati krivim; umjesto toga, iskoristite je kao priliku da se napunite i vratite u borbu s obnovljenom energijom i svrhom.
Korak 3. Podržite i govorite u ime osobe i njene bolesti
Neki ljudi, možda zbog starosti ili ozbiljnosti stanja, jednostavno ne mogu biti vlastiti informirani zagovornici kada su u pitanju rijetke bolesti. Kada je to slučaj, možete pojačati i biti šampion za svoju voljenu osobu.
