Bilo da se radi o odlasku u porodicu ili na godišnji odmor, putovanje je jednako važno za djecu na hemodijalizi kao i za bilo koga drugog. Srećom, mnogo je djece koja su na hemodijalizi postalo mnogo lakše putovati na siguran način. Neke aranžmane je potrebno unaprijed dogovoriti. Dobra vijest je da postoje brojni dijalizni centri sa iskustvom u dječjoj hemodijalizi u kojima se možete dogovoriti za svoje dijete dok putujete. Na taj način dijaliza ne mora spriječiti vaše dijete da doživi širi svijet.
Koraci
1. dio od 3: Dogovaranje prije putovanja
Korak 1. Pogledajte destinacije za odmor prilagođene dijalizi
Putovanja djeci s kroničnom bubrežnom bolešću omogućuju pauzu, doživljavanje novih dijelova svijeta i povezivanje s drugima. Ako planirate godišnji odmor za svoju porodicu, pretražite na internetu ili tražite preporuke od svog centra za dijalizu za destinacije koje su zanimljive, lako se kreću i imaju lak pristup centrima za dijalizu. Neka popularna odredišta u SAD -u uključuju:
- Los Angeles, California
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Teksas
- San Diego, Kalifornija
- Bilo koja lokacija s Disneyevim parkom pogodna je za putovanje bolesne djece.
Korak 2. Osigurajte da vaše zdravstveno osiguranje pokriva prolaznu dijalizu
Važno je identificirati potencijalne probleme sa osiguranjem prije nego što krenete na putovanje. Nazovite svog pružatelja primarnog osiguranja (i sekundarnog, ako ga imate) najmanje 6 tjedana prije putovanja kako biste bili sigurni da je pokrivena prolazna dijaliza.
- Pitajte da li će vam trebati pismo vašeg komercijalnog osiguravača u kojem se navodi da će oni pokriti tretmane dijalize vašeg djeteta tokom putovanja. Ovo je posebno važno ako putujete u inostranstvo.
- Ako vaš plan ne pokriva prolaznu dijalizu, pogledajte pokrivenost praznina. U SAD -u, na primjer, police Medigapa mogu pomoći u dopuni pokrića koje ne nudi vaš plan primarnog osiguranja.
- Neke nacije sa nacionalnom zdravstvenom zaštitom, poput zemalja u EU, imaju recipročni ugovor o zdravstvenoj zaštiti koji pokriva troškove liječenja za stanovnike zemalja potpisnica. Provjerite ima li vaša država recipročni ugovor sa zemljom odredišta ako putujete u inozemstvo.
Korak 3. Saznajte sve potrebne putne vakcinacije
Djeca s kroničnom bubrežnom bolešću izložena su većem riziku od zaraznih bolesti, pa je vrlo važno ažurirati svoje vakcine. Provjerite što je moguće ranije u procesu planiranja putovanja da li su za vaše odredište putovanja potrebne posebne vakcine i može li ih vaše dijete primiti. Čim saznate da odlazite iz grada, pitajte zdravstvenog radnika svog djeteta kako biste mogli početi s dogovaranjem.
- Ne čekajte predugo na to ili ćete možda morati odgoditi putovanje.
- Ako vaše dijete ne može primiti cijepljenje potrebno za putovanje na određeno odredište, razmislite o revidiranju vaših planova putovanja ili o dobivanju pisma od svog liječnika u kojem se navodi da je vaše dijete medicinski kontraindicirano. Općenito nije vrijedno rizika riskirati nevakcinisano dijete na dijalizu u visokorizično područje.
- Ako apsolutno morate putovati, ali vaše dijete ne može dobiti potrebne vakcine za vas, provjerite da li će ostati s članom porodice ili bliskim prijateljem. Nevakcinisano putovanje u područje visokog rizika trebalo bi biti posljednje sredstvo, obično samo u hitnim slučajevima.
Korak 4. Napunite recepte sedmicu prije odlaska
Kad se sastanete s primarnom medicinskom sestrom svog djeteta, pitajte o tome da li ćete možda imati još punjenja na recept koje će vam biti potrebne kako biste osigurali da vaše dijete ima dovoljno lijekova da izdrži cijelo vrijeme vašeg putovanja. Njih treba popuniti tjedan dana prije vašeg putovanja kako biste osigurali da vaše dijete ima sve što je potrebno sa sobom tokom putovanja.
- Posebno je važno unaprijed ispuniti recepte vašeg djeteta ako planirate putovati van zemlje. Nema garancije da ćete na svom odredištu moći nabaviti potrebne lijekove.
- Ako putujete van zemlje ili planirate biti odsutni duže od mjesec dana, razgovarajte sa svojim liječnikom ili medicinskom sestrom o uzimanju lijekova koji su vam potrebni najmanje 4-6 sedmica prije nego što planirate otići.
Korak 5. Zatražite od svog prijevoznika sve potrebne posebne smještaje
Ako putujete avionom ili vlakom, provjerite je li moguće napraviti posebne obroke prilikom rezervacije. Ako niste, ili ako putujete, ponesite sa sobom sve obroke i grickalice koje će vašem djetetu možda trebati na aerodrom ili u automobil.
- Osim toga, ako vašem djetetu treba posebna pomoć (poput invalidskih kolica ili dodatnog prostora za noge pri ukrcaju), provjerite mogu li se te potrebe zadovoljiti prije nego što kupite karte.
- Provjerite sa svojom nacionalnom agencijom za sigurnost prijevoza koja je hrana dopuštena kroz sigurnost. Ako vašem djetetu trebaju obroci koji obično nisu dozvoljeni, možda ćete morati primiti bilješku od svog zdravstvenog radnika u kojoj se navodi da su ti obroci medicinski neophodni.
Korak 6. Obavijestite koordinatora za transplantaciju vašeg djeteta o putovanju
Ako se vaše dijete nalazi na listi primatelja transplantacije, pobrinite se da vaš koordinator za transplantaciju zna vaše planove putovanja i da zna hoće li promijeniti status unosa dok ste odsutni.
- To obično neće utjecati na mjesto vašeg djeteta na listi čekanja za transplantaciju. To će jednostavno pomoći vašem koordinatoru da zna treba li status vašeg djeteta staviti na čekanje dok se ne vratite.
- Njihov status se može ažurirati na "na čekanju" ako će vaše dijete biti udaljeno duže vrijeme. Manja putovanja ili putovanja unutar vašeg regiona prebivališta obično neće rezultirati promjenom statusa. Za duža putovanja, obavijestite transplantacijsku organizaciju koliko ćete dugo putovati.
- Ako je vaše dijete stavljeno na čekanje, status će se poništiti nakon što se vratite, a vaše dijete će ponovo zauzeti svoje mjesto na listi čekanja za transplantaciju.
Korak 7. Pitajte svog ljekara o tome da li dijete zadovoljava dijetetske potrebe tokom putovanja
Djeca s kroničnom bubrežnom bolešću ponekad moraju biti na posebnoj dijeti. Prije putovanja razgovarajte sa svojim ljekarom o tome šta vaše dijete treba jesti i kako putovanje može utjecati na njihove prehrambene potrebe.
- Na primjer, ako je vašem djetetu potrebno hranjenje na sondu, možda ćete morati ponijeti opremu za dodatne obroke.
- Možda će i vaše dijete morati unositi dodatne tekućine ili dodatke prehrani, poput kalija ili proteina. Vaš ljekar vam može dati savjet kako da riješite ove posebne potrebe dok putujete.
Dio 2 od 3: Postavljanje dijalize na vašem odredištu
Korak 1. Dogovorite se za putovanje sa svojom primarnom medicinskom sestrom najmanje 6 sedmica prije putovanja
Mnogi centri za dijalizu imaju zaposlenike koji imaju zadatak pomoći pacijentima u organiziranju liječenja dok putuju. Ovaj proces može potrajati, međutim, posebno ako je potrebno dodatno mjesto za vaše dijete. Razgovarajte s primarnom medicinskom sestrom svog djeteta 6-8 sedmica prije odlaska kako biste započeli s dogovaranjem.
Korak 2. Identificirajte pedijatrijske centre za hemodijalizu u blizini vašeg odredišta
Saznajte je li vaš dječji nefrolog upoznat s nekim centrima za dijalizu ili pedijatrijskim nefrolozima na vašem odredištu. Ako dobijete preporuku ljekara koje poznajete i kome vjerujete, učinit ćete da se osjećate lakše.
- U Sjedinjenim Državama možete na internetu pretraživati centre za pedijatrijsku hemodijalizu. Možete čak pretraživati prema posebnim kriterijima (poput pedijatrije, hemodialize u centru, prolaznih pacijenata). Na primjer, idite na https://www.medicare.gov/care-compare/ i kliknite vezu “Objekti za dijalizu” da potražite objekte prema poštanskom broju ili gradu.
- Identificiranje odgovarajućih centara za hemodijalizu u inozemstvu može biti malo veći izazov. Većina pedijatrijskih nefrologa pretplaćena je na svjetsku mrežu kolega. Možete zatražiti od svog ljekara da objavi upit koji će vam pomoći da identifikujete preporučeni centar i ljekara u vašem području putovanja.
Korak 3. Kontaktirajte centar za dijalizu mjesec dana unaprijed kako biste zakazali sastanke
Obratite se direktno centru za dijalizu kako biste bili sigurni da će moći smjestiti vaše dijete tokom vašeg putovanja. Raspitajte se o svim medicinskim kartonima koje je možda potrebno poslati faksom ili e -poštom u centar i provjerite jesu li potrebni dodatni aranžmani prije dolaska vašeg djeteta.
- Također zatražite ime i broj telefona medicinske sestre za dijalizu ili socijalnog radnika u centru. Ovo vam daje direktan kontakt u slučaju da se vaš raspored promijeni ili dođe do hitne situacije tokom putovanja.
- Započinjanje zakazivanja sastanaka posebno je važno ako putujete na popularnu destinaciju tokom prometne sezone.
- Saznajte da li će u centru za dijalizu biti potrebno uplatiti unaprijed i koliko je potrebno da putujete do centra odakle boravite.
Korak 4. Prenesite medicinsku dokumentaciju vašeg djeteta u centar za dijalizu
Nedelju dana pre vašeg odlaska razgovarajte sa svojim redovnim centrom za dijalizu o slanju kopije medicinske dokumentacije vašeg deteta u odredišni centar. To daje centru vremena da pregleda istoriju bolesti vašeg djeteta i napravi sve potrebne aranžmane koji bi vašem djetetu mogli zatrebati.
Ponesite papirnu kopiju medicinske dokumentacije vašeg djeteta
Korak 5. Potvrdite svoj aranžman sedmicu prije polaska
Obično je dobra ideja da dodirnete bazu sa svojim kontaktom u centru za dijalizu tjedan dana prije polaska na putovanje. Budite sigurni da su sve tražene informacije primljene. To obično uključuje pisani medicinski pregled i najnovije zapise o dijalizi. Također pojasnite sve potrebne detalje. Na primjer, trebali biste:
- Potvrdite raspored liječenja dijalizom i uobičajeno trajanje dijalize u ovom određenom centru.
- Saznajte kada se tamo morate registrirati i pitajte postoje li dodatne informacije koje možete dati unaprijed, poput rasporeda dijalize vašeg djeteta, kako bi proces registracije bio lakši.
- Saznajte gdje trebate otići i kada stići na prvi dijalizni tretman.
- Ako je potrebno, provjerite koristi li centar lokalni anestetik (npr. Lidokain) za pristup liniji.
- Pitajte da li je pacijentima dozvoljeno da jedu ili piju tokom dijalize.
Dio 3 od 3: Upravljanje dijalizom tokom putovanja
Korak 1. Ponesite sa sobom kopiju medicinske dokumentacije vašeg djeteta
Dok putujete, uvijek sa sobom nosite duplikat medicinske dokumentacije. Na ovaj način, ako je centar za dijalizu na vašem odredištu izgubio evidenciju vašeg djeteta, moći ćete mu dostaviti kopiju.
- Ako imate bilo kakve ljekarske bilješke o dozvolama tokom putovanja (poput hrane ili opreme u avionu), svakako sa sobom zadržite i kopiju onih. Nikad ne znate kada bi vam mogli dobro doći.
- Budite sigurni da medicinska dokumentacija vašeg djeteta sadrži i trenutne lijekove i doze vašeg djeteta.
Korak 2. Držite sve potrebne lijekove pri sebi
Pobrinite se da imate na zalihama sve lijekove koje će vašem djetetu trebati tokom putovanja. Ako putujete avionom, lijekove držite u ručnoj torbi. Izgubljeni prtljag inače može biti katastrofa.
- Ponesite sa sobom zalihe lijekova koji će trajati cijelo vrijeme, uz neke dodatne u slučaju da se dogodi nešto neočekivano. Također biste trebali nositi dodatne recepte za ove lijekove u slučaju da se lijekovi izgube ili morate produžiti putovanje.
- Ako putujete u područjima koja nameću ograničenja u količini tečnosti koju možete odnijeti u avion, prije putovanja zatražite bilješku od svog ljekara koja potvrđuje neophodnost uzimanja lijekova. U većini zemalja ova se ograničenja ne primjenjuju na medicinski potrebne tekućine, poput lijekova.
Korak 3. Posjetite centar za dijalizu prije zakazanih tretmana vašeg djeteta
Kada stignete, možete pomoći u smanjenju anksioznosti vašeg djeteta u vezi s privremenim centrom za liječenje posjetom odjelu za dijalizu prije prvog zakazanog tretmana. Nazovite unaprijed i provjerite možete li se sastati sa ljekarom koji će ih liječiti kako bi mogli razgovarati jedan na jedan s vašim djetetom.
- U ovom trenutku možete se upoznati i sa mjestima gdje možete parkirati, gdje se trebate registrirati i gdje će vaše dijete biti na dijalizi.
- Također biste trebali pitati o procedurama kontakta u centru za dijalizu u slučaju nužde. Zabilježite sva važna imena ili brojeve kontakata i držite ih sa sobom kad god niste.
Korak 4. Odvedite dijete na zakazane tretmane
Nakon što sve potvrdite u centru za dijalizu, važno je odvesti dijete na preglede kako je zakazano.
Ako centar to dopušta, sjedite sa djetetom tokom dijalize. To im može pomoći da ih utješe kada su na nepoznatom mjestu
Savjeti
- Budite sigurni da centar za dijalizu ima sve vaše kontakt podatke dok putujete.
- Da biste olakšali liječenje dijalizom tijekom putovanja, budite iskreni u vezi s posebnim potrebama ili problemima koji se ponavljaju tijekom dijalize koje bi vaše dijete moglo imati.
- Ako je moguće, pokušajte biti fleksibilni u pogledu datuma putovanja. Prostor u centrima za dijalizu može biti ograničen, pa ćete možda morati zakazati raspored oko njih.
- Potražite organizacije i fondacije poput Wish and Give Kids the World kako biste pomogli u organizaciji putovanja za vaše bolesno dijete. Oni mogu pomoći u pružanju medicinske pomoći.
- Provjerite je li prijenosna dijaliza ili tim za dijalizu održiva opcija za vas.
