Ehlers-Danlosov klasični tip je tip Ehlers-Danlosovog sindroma (EDS), genetski naslijeđenog medicinskog stanja. Klasični EDS je stanje koje utječe na vezivno tkivo (poput hrskavice) i čini vaše tijelo podložnijim oštećenjima uzrokovanim manjim izbočenjem ili ogrebotinama. Trenutno ne postoji lijek za EDS u bilo kojem od njegovih oblika. Međutim, uz neke pažljive promjene načina života, preventivnu njegu i liječenje simptoma, osoba s EDS -om, klasičnog tipa, još uvijek može živjeti punim životom, posebno ako se bolest rano dijagnosticira.
Koraci
Metoda 1 od 3: Suočavanje s fizičkim izazovima
Korak 1. Prepoznajte simptome
Ako patite od EDS -a, klasičnog tipa, možete očekivati sljedeće.
- Hiperetenzibilnost kože. To znači da je koža vrlo elastična, da se vrlo lako rasteže, a zatim se vrati na mjesto. Koža osoba s ovim stanjem često je i posebno glatka i baršunasta na dodir.
- Lako se reže i stvara modrice. Ljudi s EDS -om, klasičnog tipa, i modrice i krvare mnogo lakše od prosječne osobe, zbog krhkosti tkiva, iako se mogu normalno zgrušati. Ljudi s EDS -om, klasičnog tipa, također smatraju da ranama treba dulje vrijeme da zacijele i vjerojatnije će doći do ožiljka.
- Hipermobilnost zglobova. Ovisno o dobi, spolu i etničkoj pripadnosti, mnogi ljudi s EDS -om, klasičnog tipa smatraju da su neobično fleksibilni. Konkretno, ljudi s ovim stanjem imaju labave i nestabilne zglobove koji se lako iščaše. Zbog toga su ljudi s klasičnim EDS -om često skloniji uganućima i drugim ozljedama zglobova.
- Odsustvo mišićnog tonusa. Mala djeca s EDS -om često pokazuju nedostatak mišićnog tonusa, jer je razvoj njihovih mišića često odgođen. Ova slabost također može dovesti do kašnjenja motoričkih sposobnosti poput stajanja ili hodanja.
- Hronični bol ili umor. Neumoljivi bol (osobito oko zglobova) i/ili iscrpljenost također su česti kod ljudi koji pate od klasičnog EDS -a.
Korak 2. Zaštitite svoje tijelo
EDS čini vaše tijelo krhkijim, pa ćete morati poduzeti odgovarajuće korake kako biste izbjegli situacije u kojima se možete ozlijediti. Svoju odjeću ćete također htjeti zaštititi od štete.
- Budući da se lako ozlijeđuju, ljudi s Ehlers Danlos klasičnim tipom trebali bi izbjegavati sve kontaktne sportove, kao i druge situacije u kojima će se vjerojatno sudariti ili gurnuti bilo kakvom silom. Aktivnosti poput nogometa, boksa, pa čak i trčanja (zbog naprezanja koje može staviti na zglobove) najbolje je izbjegavati kako bi se smanjio rizik od ozljeda.
- U svakodnevnom životu oblačite se tako da smanjite rizik od ozljeda. Ograničite izloženost kože i po mogućnosti nosite više slojeva kako biste spriječili ogrebotine i ublažili tijelo.
- Uvijek nosite kacigu dok vozite bicikl.
- Nosite štitnike za laktove, koljena i potkoljenice kada sudjelujete u aktivnostima na otvorenom. Nogometni jastučići i skijaške čarape dobro funkcioniraju. Djeca s ovim stanjem možda će morati stalno nositi uloške.
Korak 3. Nabavite prave hranjive tvari
Određena hrana može pomoći vašem tijelu da se bolje nosi sa problemima koje je stvorio Ehlers Danlos Classical Type. Konkretno:
- Uzimajte vitamin C (askorbinsku kiselinu). Može se smanjiti pojava modrica ako se redovito uzima. Odraslim se preporučuje doza od dva grama dnevno, iako ne postoji gornja granica koliko možete uzeti.
- Glukozamin, magnezij, kalcij, metil sulfonil metan (MSM), silicijev dioksid, piknogenol, karnitin, koenzim Q10 (CoQ10) i vitamin K također se smatraju korisnim u ublažavanju problema sa zglobovima koje često uzrokuje EDS. Sve su to dostupne u obliku dodataka. Posavjetujte se s liječnikom prije nego što napravite veće promjene u prehrani ili prije uzimanja suplemenata.
Korak 4. Izbjegavajte aspirin
Ljudi s EDS -om, klasičnog tipa, ne bi trebali uzimati acetilsalicilat, poznatiji kao aspirin. Mnogi ljudi s ovim poremećajem osjetljivi su na aspirin i to može pogoršati probleme s krvarenjem.
Drugi protuupalni lijekovi mogu biti korisni u liječenju bolova u zglobovima i mogu se uzeti za liječenje nelagode
Korak 5. Odaberite odgovarajuću fizičku aktivnost
Konkretno, radite vježbe bez opterećenja. Vježba je važna za osobe s EDS -om, klasičnog tipa. Pomaže u izgradnji mišićne snage i koordinacije koje inače može biti teško održati s obzirom na probleme sa zglobovima koji su često posljedica ovog stanja. Aktivnosti koje ne zahtijevaju podizanje velike težine ili rizik od udaranja tvrdim predmetima trebaju se poduzimati umjereno.
- Plivanje, badminton, stolni tenis i hodanje dobre su opcije.
- U teretani možete koristiti nagibnu traku za trčanje, eliptičnu mašinu, sobni bicikl ili steper.
- Osnovnu snagu možete izgraditi baveći se Thera-loptom, jogom, balskim plesom ili Tai Chi-om.
- Pokušajte izvesti vježbe s tjelesnom težinom ili upotrijebite traku za otpor. Ne dižite tegove.
- Izbjegavajte cross-fit i olimpijski stil podizanja. Uvijek se posavjetujte sa svojim liječnikom kako biste pronašli plan vježbi koji vam odgovara.
Metoda 2 od 3: Promjene načina života
Korak 1. Prihvatite svoja ograničenja
Koliko god bilo teško, da biste ostali zdravi i izbjegli ozljede, morat ćete prihvatiti da morate ograničiti ili izbjeći neke zadatke koji bi za druge bili rutinski. Konkretno:
- Izbjegavajte dizanje teških tereta kad god možete.
- Pokušajte sjesti za bilo koji zadatak koji vam to dopušta.
- Izbjegavajte nepotrebno savijanje i istezanje.
- Prestanite sa zadacima kad se osjećate umorno.
- Koristite mjerač aktivnosti ili pedometar za mjerenje otkucaja srca kako biste znali jeste li se preopteretili.
Korak 2. Planirajte unaprijed
U mjeri u kojoj ste u mogućnosti, organizirajte zadatke s vremenom na način da ih učinite lakšim za upravljanje. Pažljivo planirajte svoje zadatke kod kuće i na poslu. Na primjer:
- Napravite listu zadataka koje želite izvršiti i odredite im prioritet. Kad god je to moguće, uklonite one zadatke koji su najmanje važni.
- Zamijenite aktivne zadatke s onima koje možete raditi dok sjedite.
- Potražite prečice za uštedu energije i načine za podjelu teških zadataka na više lakših.
- Umjesto da "čistite kuhinju", na primjer, ovaj posao podijelite na nekoliko manjih zadataka koji se mogu miješati s fizički lakšim zadacima. Možete, na primjer, pomesti kuhinjski pod, zatim sjesti i uravnotežiti svoju čekovnu knjižicu, zatim obrisati kuhinjske pultove, zatim sjesti i odgovarati na e -poštu itd.
Korak 3. Učinite svoju kuću pristupačnijom
Mnogo je stvari koje možete učiniti kako biste svom domu olakšali život i smanjili naprezanje i umor. Na primjer:
- Zamijenite niske, mekane stolice sa sjedalima sa čvrstim i potpornim presvlakama kako biste olakšali stajanje i sjedenje. Slično, instalirajte podignutu WC školjku.
- Ugradite sedišta u tuš kabinu.
- Držite torbu na vrhu i dnu stepenica kako biste mogli pomaknuti bilo koje predmete gore ili dolje u jednom putovanju.
- Nabavite dugačku posudu za prašinu i lagani usisivač za lakše čišćenje.
- Držite što je moguće više kuhinjskih predmeta oko razine struka kako biste izbjegli savijanje ili istezanje da dođete do predmeta.
Korak 4. Zatražite pomoć
Zatražite pomoć od izazovnih zadataka od prijatelja ili članova porodice. Što manje energije morate potrošiti na zadatke koje bi drugi mogli obavljati, to bolje.
- Na primjer, ako vam je potrebna pomoć pri premještanju nečeg teškog, mogli biste reći prijatelju: "Moje stanje mi otežava pomicanje ove stolice uz stepenice. Da li biste bili voljni to učiniti umjesto mene?"
- Razmislite o radnoj terapiji. Radni terapeut može vam pomoći u pronalaženju načina da umanjite opterećenje koje vam postavljaju svakodnevne aktivnosti, poput onih koje se odnose na vaš posao.
- Radni terapeut bi vam također mogao pružiti specijaliziranu opremu koja će vam olakšati život i smanjiti naprezanje i bol, poput posebnih proteza. Ovi terapeuti također mogu vršiti procjene vašeg doma i radnog mjesta kako bi tražili potencijalne opasnosti i dati vam savjete o tome kako uskladiti aktivnosti kako biste izbjegli umor.
Korak 5. Odmorite se dovoljno
Ljudi s EDS -om često imaju problema sa spavanjem, dijelom zbog kronične boli i nelagode. Odvojite dovoljno vremena za odmor. Pravite pauze između zadataka i idite u krevet rano.
- Odmor pomaže vašim mišićima da povrate svoju energiju.
- Čak i za kratke pauze, razmislite o ležanju, a ne o odmaranju na stolici.
- Nabavite madrac koji vam pruža dosta podrške kako bi odmor učinili što ugodnijim. Uvjerite se da je visine koja olakšava ležanje i ustajanje.
- Koristite jastuk koji neće previše gurati glavu prema naprijed.
Metoda 3 od 3: Traženje njege
Korak 1. Pronađite iskusnog praktičara
Budući da je EDS relativno rijedak, mnogi liječnici imaju malo iskustva s njim. Pitajte svog liječnika opće prakse može li vas uputiti specijalistu koji dobro razumije bolest i koji je upoznat s najnovijim tretmanima.
- Zbog rijetkosti ove bolesti možda ćete morati otputovati kod stručnjaka.
- Ako u vašem području nema liječnika s iskustvom u liječenju EDS -a, potražite stručnjaka za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju. Takva vam osoba može pomoći u razvoju plana rehabilitacije za ublažavanje bolova u zglobovima.
- Uključite djecu u fizioterapiju. Ako vaše dijete ima EDS, klasični tip, odvedite ga na pregled fizioterapeutu. To će biti važno za što bolji razvoj njegovih mišića i motoričkih sposobnosti.
Korak 2. Potražite liječničku pomoć za rane
Ako vi ili neko do koga vam je stalo ima klasični EDS i ranjen je, postupite ovo ozbiljno. Duboki šavovi često će biti potrebni i treba ih nanijeti što je prije moguće.
- Kožne rane (kožne) moraju se zatvoriti bez istezanja kože kako bi se izbjegli ožiljci
- Šavovi se obično moraju ostaviti dva puta duže nego što bi bilo tipično za običnog pacijenta.
- Potražite liječničku pomoć za bilo koju ranu u kojoj su rubovi posjekotine odvojeni od tkiva ispod ili koja neće zaustaviti krvarenje. Isto tako, odmah se obratite liječniku u slučaju bilo kakvog iščašenja ili druge ozljede zgloba.
Korak 3. Redovno provjeravajte
Osobe sa EDS -om moraju redovno posjećivati ljekara kako bi procijenile svoje stanje. Ljekar upoznat sa ovim stanjem može pomoći u realnim procjenama i ponuditi savjete za preventivnu njegu.
- Od djetinjstva, ljudi sa klasičnim EDS -om trebali bi redovno primati srčane odjeke. EDS, klasični tip može rezultirati disketnim srčanim zaliscima, koji mogu ometati prolaz krvi do i iz srca. To se može otkriti srčanim odjekom.
- Budite posebno oprezni tokom trudnoće. Slabosti u tjelesnom tkivu koje proizlaze iz klasičnog EDS -a mogu dovesti do problema s grlićem maternice koji mogu rezultirati rizicima i za majku i za njeno dijete. Pomno praćenje majki sa EDS -om se takođe preporučuje tokom neposrednog postporođajnog perioda.
Korak 4. Potražite savjet
Većina ljudi s EDS -om nosi se s stalnom boli, koja može otežati život. Liječnici često preporučuju posjet psihologu, psihijatru ili drugom savjetniku kako bi pomogli pacijentima da nauče nositi se s boli i frustracijama uzrokovanim ograničenjima načina života koje EDS stvara.
- Ljudi koji pate od EDS -a često razvijaju poremećaje spavanja i loše mentalno zdravlje, s čime vam može pomoći kvalificirani savjetnik.
- Genetsko savjetovanje je također dobra ideja. Svrha ovog savjetovanja je pomoći pacijentima da shvate stanje od kojeg pate, kako se prenosi i rizik od prenošenja na djecu koju bi mogli imati.
- Pronađite druge osobe s EDS -om kako biste osnovali grupu za podršku. Možete se čak i pridružiti mrežnoj grupi za podršku.
Savjeti
- Držite liječničke upute za sebe u slučaju da ste ikada doživjeli nesreću. Trebaju navesti da vam neće biti dodijeljen acetilsalicilat, kao ni sve druge informacije za koje vaš liječnik smatra da bi nekome pomogle da se efikasno liječi u hitnim slučajevima.
- Društvo Ehlers-Danlos ima besplatnu telefonsku liniju za pomoć putem e-pošte na koju se možete obratiti s općim pitanjima. Možete ih kontaktirati slanjem e-pošte na [email protected] Međutim, njihovi volonteri nisu doktori i ne mogu pružiti medicinske savjete. U hitnim slučajevima potražite kvalificiranog ljekara.
