Atrofija više sistema (MSA) rijetko je neurološko stanje sa simptomima koji utječu na vaš krvni tlak, kontrolu mišića i druge tjelesne funkcije. Dok znanstvenici i istraživači još uvijek traže lijek za MSA, postoji mnogo tretmana i terapija koji vam mogu pomoći u upravljanju simptomima i održavanju što veće autonomije. Ako dobijete MSA dijagnozu, imat ćete veliki tim stručnjaka koji će vam pomoći razviti najbolji plan skrbi za vašu individualnu situaciju.
Koraci
Metoda 1 od 4: Promjene načina života
Korak 1. Jedite mekšu hranu ako imate problema s gutanjem
Kako vaše stanje napreduje, morat ćete unijeti neke promjene u svoju prehranu. Srećom, postoji mnogo ukusnih mekanih namirnica koje možete isprobati, a koje i dalje imaju dobar okus i dat će vam važne vitamine i minerale. Isprobajte voćne smoothie, jogurte s okusom i supe u kašici za mnogo raznolikosti.
Ovisno o vašoj situaciji, možda ćete moći jesti i kajganu, kajganu bez kora, salatu od tunjevine, kus -kus, mesnu štrucu ili kruh od banane
Korak 2. Povećajte krvni tlak prirodnim putem s dodatkom soli i kofeina
Iako većina dijeta preporučuje da smanjite unos soli i ograničite količinu kofeina koju konzumirate, ove stvari mogu vam imati koristi. I sol i kofein povećavaju krvni tlak, pa dodajte malo soli u obroke, popijte dodatnu šalicu kave ili ostavite svoju omiljenu sodu spremljenu u hladnjaku.
Prvo razgovarajte sa svojim liječnikom kako biste bili sigurni da možete dodati soli i kofein u svoju prehranu. Ovisno o vašoj medicinskoj istoriji ili istoriji lijekova, mogu vam preporučiti nešto drugo
Korak 3. Podignite glavu kreveta i pažljivo prelazite iz sjedećeg u stojeći položaj
Održavanje tijela blago povišenim dok spavate pomoći će vam da krvni tlak ostane u pravom rasponu. Polako ustanite nakon sjedenja ili ležanja-u protivnom bi vam se moglo omamiti.
Pokušajte nagnuti vrh kreveta za oko 30 stepeni. Isprobajte ga i izvršite sve prilagodbe kako biste se osjećali što ugodnije
Korak 4. Koristite kompresijske čarape za kontrolu krvnog tlaka
Ova vrsta čarapa smanjuje količinu krvi koja se nakuplja u vašim nogama, što pomaže vašem srcu da ne mora tako naporno raditi. Ako vam liječnik preporučuje kompresijske čarape, najvjerojatnije ćete ih htjeti nositi svaki dan.
- Kompresijske čarape mogu biti malo teške za nošenje jer su zamišljene da budu malo uske, posebno oko stopala i gležnjeva.
- Ako imate problema sa savijanjem, zamolite nekoga da vam pomogne.
Korak 5. Dodajte više vlakana u svoju prehranu kako bi vam stolica bila redovita
Možda ćete htjeti uzeti i suplemente vlakana ako počnete imati zatvor. Konzumiranje dodatne vode može pomoći u sprječavanju zatvora.
Općenito, žene bi trebale težiti 21-25 grama vlakana svaki dan; muškarci bi trebali pokušati unositi 30-38 grama svaki dan. Posavjetujte se sa svojim liječnikom kako biste bili sigurni da su ove brojke za vas
Hrana bogata vlaknima:
Fokusirajte se na konzumiranje puno cjelovite hrane, poput voća, povrća, žitarica od cjelovite pšenice, mahunarki i sjemenki. Kruške i maline sadrže puno vlakana, kao i grašak, brokoli, leća i chia sjemenke.
Korak 6. Jedite male obroke tokom dana kako biste lakše upravljali krvnim pritiskom
Mali obroci će održavati tijelo energiziranim i lakše se probavljaju od velikih, teških obroka. Jelo može potrajati duže ako imate MSA, pa će se mali obroci lakše podnijeti.
- Kako vaše stanje napreduje, može biti sve teže sjeći hranu, hraniti se, žvakati ili gutati. Kako gubite ove funkcije, normalno je da tugujete zbog onoga što se mijenja. Prijatelj ili grupa za podršku vam mogu pomoći da se odušite i izrazite ono što osjećate.
- Usredotočite se na unos nekih važnih hranjivih tvari pri svakom obroku, poput proteina i vlakana.
- Razgovarajte sa svojim liječnikom ili radnim terapeutom ako prehrana postaje sve teža.
Korak 7. Izbjegavajte pregrijavanje i brzo se ohladite ako vam je previše toplo
MSA može utjecati na to kako se znojite i rashladite. Ostanite u zatvorenim prostorima za vrijeme zaista toplih dana i pokušajte se ne zagrijati dok se tuširate, šetate ili radite druge aktivnosti.
- Pregrijavanje može utjecati na krvni tlak ili uzrokovati toplinsku iscrpljenost.
- Ako vam je prevruće, prestanite se kretati i odmorite. Dođite u klimatizirani prostor što je prije moguće. Takođe možete staviti hladne, vlažne krpe na ručne zglobove, čelo i potiljak.
Korak 8. Igrajte kognitivne igre kako biste mentalnoj obradi ostali oštri
Neki oblici MSA mogu utjecati na vaše verbalne vještine, raspon pažnje ili pamćenje. Svaki dan provedite neko vrijeme radeći na zagonetkama, sudokuu, ukrštenicama, pretraživanju riječi, trivijalnim igrama, šahu ili društvenim igrama.
Postoje neke sjajne aplikacije koje možete preuzeti na telefon ili tablet. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ i Cogmed imaju odlične kritike
Metoda 2 od 4: Korištenje lijekova i medicinskih postupaka
Korak 1. Poduzmite studiju spavanja kako biste provjerili ima li problema
Problemi sa spavanjem su vrlo česti kod MSA, pa razgovarajte sa svojim liječnikom o tome da dobijete studiju spavanja. Možda imate problema poput prekida sna, dnevne pospanosti i poremećenog disanja dok spavate. U nekim slučajevima čak možete proizvesti čudan zvuk tokom sna. Na sreću, vaš liječnik će vam možda moći ponuditi mogućnosti liječenja kako biste bolje spavali.
- Možda ćete morati spavati s aparatom za kontinuirani pozitivni pritisak u dišnim putevima (CPAP) kako biste lakše disali.
- Problemi sa spavanjem češći su kod MSA nego kod Parkinsonove bolesti, pa će vaš liječnik možda napraviti studiju spavanja kako bi im suzio dijagnozu.
Korak 2. Razgovarajte sa svojim ljekarom ako počnete imati problema s mjehurom
MSA može utjecati na mišiće i uzrokovati inkontinenciju. Ovo može biti neugodno, ali razgovor sa svojim liječnikom može vam pomoći da smislite plan kako biste zadržali što veću autonomiju. Postoje lijekovi koje možete uzimati, poput propiverina, oksibutinina, dušikovog oksida ili baklofena, ili možete dobiti injekciju botulinum toksina.
- Kako MSA napreduje, liječnik će vas možda potaknuti da nabavite kateter.
- Obično ćete primijetiti probleme s mjehurom prije nego što razvijete hipotenziju.
Korak 3. Uzmite lijekove za krvni tlak kako biste održali normalni tlak
Ako imate MSA, vaš krvni tlak može biti prenizak ili varirati tijekom dana. Vaš ljekar će najvjerojatnije morati isprobati nekoliko kombinacija lijekova kako bi pronašao odgovarajuću opciju za vas. Pazite da uvijek pažljivo slijedite njihova uputstva i uzmete lijek kada je to potrebno.
- Fludrokortizon je obično prvi izbor za liječenje kronične hipotenzije. Vaš lekar će vam verovatno preporučiti da uzmete suplement kalijuma. Međutim, može uzrokovati edem i sjedeću hipertenziju. Drugi uobičajeni lijekovi koji se koriste za liječenje problema s krvnim tlakom kod pacijenata sa MSA su piridostigmin, midodrin i droksidopa.
- Uz MSA, vaš se krvni tlak može promijeniti ovisno o tome stojite li, sjedite ili ležite.
- Nizak krvni tlak jedan je od uobičajenih simptoma MSA -e, koji se može pogoršati kada ustanete.
Savjet:
Nakon jela možete osjetiti nizak krvni tlak, što se naziva postprandijalna hipotenzija. Ako se to dogodi, vaš liječnik bi vam mogao preporučiti promjene poput jedenja manjih obroka, odabira hrane s niskim udjelom ugljikohidrata, jedenja soli i hodanja između obroka. Ove promjene mogu pomoći u održavanju stabilnog šećera u krvi.
Korak 4. Koristite Parkinsonove lijekove za liječenje ukočenosti i oslabljenog kretanja
Lijekovi poput levodope ili karbidope mogu biti od pomoći ako imate simptome slične Parkinsonu, poput tremora, usporenih pokreta ili problema s uravnoteženjem. Međutim, lijekovi koji se koriste za liječenje Parkinsonove bolesti ponekad mogu vremenom postati manje učinkoviti za osobe s MSA; razgovarajte sa svojim ljekarom o tome bi li ovo bila dobra opcija za vas ili ne.
- Svatko s MSA doživljava simptome malo drugačije. Podijelite sa svojim liječnikom sve o tome kako se osjećate kako biste mogli sastaviti najefikasniji plan njege.
- Ako vaš liječnik ima problema s postavljanjem dijagnoze MSA ili Parkinsonove bolesti, mogao bi ispitati vašu reakciju na lijekove Levodopa. Vaš ljekar će vam dati visoku dozu lijeka da vidi kako reagirate.
Korak 5. Dobijte injekcije koje će vam pomoći u upravljanju distonijom (abnormalni položaji mišića)
MSA može uzrokovati kontrakciju ili grčenje mišića, što ponekad može uzrokovati bolno ili neugodno držanje. Neke injekcije, poput botulinum toksina, mogu pomoći. Mogu pomoći i drugi lijekovi, poput levodope, antiholinergika, tetrabenazina, baklofena ili mišićnih relaksanata. Možda će vaš fizioterapeut poželjeti i tretmane biološke povratne sprege te vježbe snage i mišića.
Razgovarajte sa svojim liječnikom o svim novim grčevima, ponavljajućim pokretima ili iskustvima koja imate
Korak 6. Razmislite o pejsmejkeru ako vam krvni tlak stalno pada prenisko
Ako se stalno borite sa niskim krvnim pritiskom, vaš ljekar će vam možda preporučiti pejsmejker. Jednom kada se instalira, pomoći će vašem srcu da kuca malo brže, što bi zauzvrat trebalo održati vaš krvni tlak i pomoći vam da se osjećate bolje.
Velike su šanse da će vaš ljekar htjeti da isprobate lijekove prije nego pređete na pejsmejker. Ali ako mislite da bi to moglo biti od koristi, svakako biste trebali pitati o tome
Korak 7. Ugradite cijev za hranjenje ako više ne možete gutati
Ovo može biti velika prilagodba, ali u određenoj fazi vaš liječnik može preporučiti sondu za hranjenje ili gastrostomiju. Smanjit će rizik od gušenja i pomoći će vam da nabavite hranjive tvari koje su vam potrebne.
Naučiti kako upravljati MSA -om može biti ogromno. Imati prijatelja ili člana porodice koji vam mogu pomoći bit će zaista važno
Korak 8. Uključite se u kliničko ispitivanje kako biste isprobali nove tretmane za MSA
Iako trenutno nema lijeka za MSA, klinička ispitivanja neumorno istražuju nove tretmane i intervencije kako bi usporila napredovanje MSA. Nadajmo se da će doći do otkrića jer će naučnici nastaviti proučavati ovu bolest.
Ako ste zainteresirani za sudjelovanje u probnom testu, razgovarajte sa svojim liječnikom
Metoda 3 od 4: Rad sa stručnjacima
Korak 1. Obavite prilagođeni tretman za MSA redovitim sastancima s neurologom
Budući da je MSA neurološko stanje koje različito utječe na svakog pacijenta, neurolog će redovito procjenjivati vaše stanje i preporučiti najbolju moguću njegu. Često ćete se sastajati s njima na pregledima, kao i ako se s vašim zdravljem dogodi nešto neočekivano.
- MSA može biti teško dijagnosticirati jer ne postoji jedan konačan test koji može reći imate li je ili ne. Vaš ljekar će najvjerovatnije reći da imate "mogući" MSA ili "vjerovatni" MSA. Bez obzira na to, bit će vam važno da dobijete poseban tretman za upravljanje simptomima.
- Neurolozi liječe stanja koja utječu na središnji nervni sistem i leđnu moždinu, kao i druge stvari.
Korak 2. Radite na gutanju i govornim funkcijama sa patologom za govorni jezik
Nejasan govor, usporeni govor i teškoće pri gutanju uobičajeni su simptomi. Patolog za govorni jezik će vas tjerati da vježbate gutanje s većom snagom, a također će vam pomoći da ojačate respiratorne mišiće kroz različite vježbe. Za probleme s govorom mogu učiniti Lee Silverman Voice Treatment, koji vam može pomoći da naučite govorne funkcije kako biste mogli jasnije govoriti.
Svi koji imaju MSA doživljavaju simptome malo drugačije. Možda nemate problema s govorom ili gutanjem ili je to možda glavni problem s kojim se bavite. Radite sa svojim ljekarima na izradi plana njege koji najbolje odgovara vašim potrebama
Korak 3. Redovito posjećujte fizioterapeuta kako biste održali svoje fine motoričke sposobnosti
Zaista je zastrašujuće i neodoljivo promijeniti vaše tijelo na nepredvidljiv način, a možda ćete biti zabrinuti kako ćete se snaći. Fizioterapeut će vas natjerati da radite na specifičnim vježbama snage kako biste ciljali mišiće zahvaćene MSA. Možete raditi potpomognute vježbe na traci za trčanje, vježbati u bazenu ili raditi različite programe poput joge ili pilatesa.
Vjerovatno ćete osjetiti promjene u ravnoteži ili načinu hodanja; fizioterapeut će vam pomoći u prilagođavanju tako da možete ostati mobilni što je dulje moguće. Osim toga, pomoći će vam da naučite kako spriječiti padove
Korak 4. Angažirajte radnog terapeuta ako vam je potrebna pomoć u svakodnevnim aktivnostima
Ako MSA utječe na to koliko ste sigurni da se možete odjenuti, otići u kupaonicu, nahraniti se ili obaviti druge poslove, radni terapeut može vam pomoći da postavite svoj dom kako bi vam bilo sigurnije i lakše raditi ove stvari. Oni mogu predložiti kućnu opremu, poput sjedeće ili stojeće stolice ili tuširanja. Takođe vam mogu pomoći da naučite kako da radite stvari ako su vam potrebna invalidska kolica ili hodalica.
Dobijanje radnog terapeuta može biti zaista teška tranzicija za mnoge ljude. To je velika promjena u vašem životu, stoga budite strpljivi prema sebi. U redu je ako se osjećate ljutito, posramljeno, ogorčeno ili uplašeno
Korak 5. Posjetite terapeuta da razgovara o emocionalnom uticaju MSA
Primanje MSA dijagnoze donosi mnogo fizičkih izazova i promjena, ali emocionalno se može nositi s njima. Terapeut koji je specijaliziran za kronične bolesti može vam pružiti određenu podršku dok obrađujete sve što se mijenja.
- Ako imate porodicu, razmislite i o porodičnom savjetovanju. MSA je nešto što utiče na vas i one oko vas. To može biti stresno i zastrašujuće za sve.
- Anksioznost i depresija su česti kada imate MSA. Stres samog stanja može biti ogroman; počnite posjetiti terapeuta ubrzo nakon što dobijete dijagnozu.
Metoda 4 od 4: Dobivanje dijagnoze
Korak 1. Razgovarajte sa svojim ljekarom ako razvijete simptome MSA
Ako mislite da vi ili neko koga volite možda imate MSA, odlazak liječniku što je prije moguće je zaista važan. Možda se osjeća zastrašujuće, ali postoje stvari koje vaš ljekar može učiniti da vam pomogne da se osjećate ugodnije. Simptomi MSA mogu uključivati:
- Ukočeni mišići i problemi s držanjem
- Sporo kretanje i problemi s uravnoteženjem
- Problemi pri savijanju udova
- Spor ili nejasan govor
- Problemi pri žvakanju i gutanju
- Dvostruki ili zamagljen vid
- Tremor
Korak 2. Napravite listu pitanja koja ćete postaviti svom ljekaru na prvom sastanku
Ogromno je pokušavati zapamtiti sve što želite pitati dok ste na sastanku, a zapisivanje stvari unaprijed može pomoći da ne zaboravite ništa. Evo nekoliko pitanja koja biste mogli postaviti svom ljekaru:
- Koje druge potencijalne stvari mogu uzrokovati moje simptome?
- Koje vrste testova želite da uradim?
- Kako postavljate dijagnozu?
- Kako izgleda liječenje MSA?
- Šta mogu učiniti u međuvremenu da se riješim simptoma?
Korak 3. Nabavite laboratorijske pretrage koje će pomoći vašem ljekaru da postavi dijagnozu
Ne postoji test za MSA, pa će vaš liječnik postaviti dijagnozu na temelju vaših simptoma i povijesti bolesti. Međutim, simptomi MSA mogu oponašati simptome nekoliko drugih stanja, poput Parkinsonove bolesti, pa će vaš liječnik isključiti druge mogućnosti. Vaš liječnik može provesti nekoliko testova, poput krvnog testa, fizičkog pregleda i možda MRI. Evo nekih drugih testova koje vaš liječnik može obaviti, ovisno o vašim simptomima:
- Vaš liječnik može pratiti vaš krvni tlak i broj otkucaja srca dok se krećete po motoriziranom stolu kako biste provjerili postoje li nepravilnosti u krvnom tlaku.
- Vaš ljekar može izvršiti test znojenja kako bi izmjerio i procijenio koliko se znojite.
- Ako imate problema s mjehurom ili crijevima, liječnik će vam možda učiniti kolonoskopiju ili cistoskopiju.
- Vaš lekar će možda uraditi elektrokardiogram kako bi testirao vaše srce.
- Test spavanja može se naručiti ako imate problema sa spavanjem.
Savjet:
Zamolite prijatelja ili člana porodice da s vama ide na preglede kod vašeg ljekara. Ovo je stresno vrijeme za vas i bit će korisno imati emocionalnu podršku, kao i drugi par ušiju da čujete što liječnik ima za reći.
Savjeti
- Razgovarajte sa svojim liječnikom ako imate problema s impotencijom. Možda će vam moći propisati nešto što će vam pomoći da održite zdrav i ispunjen seksualni život.
- Razmislite o pridruživanju grupi za podršku. Bilo bi zaista korisno razgovarati s drugima koji doživljavaju isto što i vi.
